Vedoucí psycholožka oddělení diagnostiky a odborného poradenství asociace APLA, Mgr. Veronika Šporclová, popisuje v rozhovoru pro časopis Agora svou práci s dětmi a dospívajícími, kteří trpí poruchou autistického spektra.

Kdy jste se začala zajímat o poruchy autistického spektra?

Můj zájem o poruchy autistického spektra (PAS) vznikal dlouhodobě a velmi spontánně. V minulosti jsem pracovala v jesličkách, kde jsem se setkala s chlapcem, jehož chování bylo v porovnání s ostatními dětmi velmi nápadné a trpěl poruchou autistického spektra. V té době jsem o autismu věděla velmi málo, ale tento chlapec mě inspiroval k tomu, abych se o autismus začala více zajímat. Shodou náhod jsem se ve stejné době seznámila také se špičkovou odbornicí v této oblasti (PhDr. Kateřinou Thorovou, Ph.D.). Můj zájem o poruchy autistického spektra se neustále prohluboval, až se z koníčku stala má profese, která je stále mým koníčkem.

Jak dlouho pracujete v organizaci APLA a v čem Vaše práce spočívá?

V organizaci  APLA pracuji od roku 2005. Původně jsem pracovala na pozici odborné asistentky, mou náplní práce byl kontakt s rodiči před psychologickým vyšetřením, sepisování anamnestických konzultací, později také screeningová vyšetření dětí (v domácím prostředí nebo ve školském zařízení), u kterých bylo vysloveno podezření na autismus. Souběžně se studiem psychologie jsem se připravovala na pozici psychologa – diagnostika. V současné době má práce spočívá především v diferenciálně diagnostických vyšetřeních dětí a dospívajících (s cílem potvrdit nebo vyloučit poruchu autistického spektra). Protože mě baví také kontakt s rodiči i přímá práce s dětmi, účastním se jako lektor na vzdělávacích akcích, které APLA pořádá pro rodiče, velmi mě baví také asistence u dětí s PAS na letním táboře.

Co vnímáte jako nejobtížnější při komunikaci s lidmi s poruchami autistického spektra?

Jádrové obtíže u dětí s PAS jsou právě v oblasti sociálně komunikační, proto je někdy náročné navázat s dítětem kontakt. S dítětem, které nemluví a zároveň nemá motivaci navázat kontakt, jsou občas první chvilky při setkání perné. Je třeba si ovšem uvědomit, že setkání s cizí osobou, navíc v neznámém prostředí, je pro dítě zatěžující. Děti s poruchou autistického spektra vnímají svět odlišně, některé situace, které se nám zdají zcela jednoduché a běžné, pro ně mohou být velmi náročné a mohou tedy reagovat nepřiměřeně. Ale při pochopení a respektování odlišného způsobu myšlení těchto dětí to naštěstí nebývá častý problém.

Co máte na své práci nejraději?

Baví mě práce s dětmi a vývojová psychologie. Ve své práci každodenně využívám (a musím prohlubovat) znalosti z vývojové psychologie a dětské klinické psychologie, zároveň si užívám práci s dětmi, které se chovají jinak, než udává norma.  Fascinuje mě hyperlogické, detailní myšlení těchto lidí, jejich přímočarost a autentičnost. Stále více mě baví pronikat do jejich způsobu myšlení a snažit se je pochopit. Velmi mě baví také kontakt s rodinami těchto dětí – některé osudy jsou těžké a je pro mě obdivuhodné, jak je rodiny dokážou zvládat. Bohužel ve společnosti panuje spousta mýtů týkající se autismu, proto místo pomoci se nezřídka rodiny (i děti) setkávají s odmítáním a s problémy, které paradoxně nevyplývají z handicapu dítěte, ale z tlaku společnosti na „normalizaci“ dítěte.

Máte nějakou radu, jak se správně chovat při kontaktu s člověkem s poruchou autistického spektra?

Jednoznačný návod neexistuje. Podobně jako u „neurotypické“ populace, také každý člověk s PAS je individuální osobností se svými silnými a slabými stránkami. Ze stanovené diagnózy plynou určitá obecná, vědecky ověřená, účinná opatření, která lidem s PAS pomáhají (vizualizace, strukturované učení, nácviky sociálních dovedností, kognitivně behaviorální terapie, apod.). Diagnóza poruchy autistického spektra je označením pro soubor symptomů a deficitů, neříká nám, jak se máme k člověku chovat. Kromě výše uvedených postupů, která jsou ve výchově a vzdělávání lidí s PAS využívána, nejvíce pomáhá respektovat a tolerovat odlišnost, nehodnotit chování nebo samotného člověka jako „problémového“, když nevíme, jaké pocity a myšlenky vedly k neadekvátnímu chování. Lidem s PAS pomáhá, když jim pro ně srozumitelným způsobem poskytneme návod, jak se mají v dané situaci chovat, když jim některé situace trpělivě vysvětlíme, když vědí, co se bude dít, co je čeká a na co se mohou připravit.

Proč si myslíte, že počet lidí s PAS stále stoupá?

Nárůst autismu je zaznamenán celosvětově. Na zvýšení počtu diagnostikovaných ve světě i v České republice se nepochybně podílí rozšíření diagnostických kritérií, větší informovanost odborníků i laiků. Od doby, kdy byl poprvé v roce 1942-1943 popsán Leo Kannerem dětský autismus, došlo k výraznému zlepšení a zpřesnění diagnostických kritérií. Někteří odborníci se také domnívají, že prevalence autismu byla vždy vysoká a nárůst autismu dávají do souvislosti právě se zlepšením diagnostických kritérií a diagnostických metod (např. výsledky výzkumů švédského psychiatra Ch. Gillberga, který se dlouhodobě problematikou PAS zabývá, prokázaly prevalenci autismu v r. 1983 u sedmiletých švédských dětí 0.7 %, v r. 1990 byla prevalence 1%, což odpovídá prevalenci PAS uváděné v dnešní době). Na nedávné mezinárodní konferenci Autism Europe byly prezentovány výsledky epidemiologické studie z Austrálie, kde za posledních pět let nárůst poruch autistického spektra nebyl zaznamenán. Pokud by výsledky dalších studií potvrdily podobné výsledky, mělo by se začít více pátrat po příčinách autismu, které zde byly i v minulosti, než hledat rizikové faktory, které mohou vyplývat z posledních let. Současné vědecké studie prokazují jako významné rizikové faktory při vzniku PAS genetický podíl (až 90%) a vyšší věk obou rodičů (tedy i vyšší věk otce může být rizikem). Odpověď na otázku týkající se nárůstu autismu není zcela jednoznačná, proto je zde velký prostor pro více či méně odborná vysvětlení, která spojují vznik autismu s různými škodlivými vlivy prostředí a která často vedou ke zbytečné panice a nabídce neúčinné léčby a terapie.

Jaká terapie je pro lidi s PAS podle Vás nejúčinnější?

Záleží na věku a oblastech, na které je potřeba zaměřit speciálně pedagogickou či terapeutickou intervenci. Ve výchově i vzdělávání těchto dětí je využívána metodika strukturovaného učení. U předškolních dětí je důležité včasné zahájení rané péče, u dětí, které nemluví, probíhá nácvik alternativního způsobu komunikace s pomocí komunikačního výměnného systému (VOKS). Starším dětem s mírnější symptomatikou PAS pomáhají nácviky skupinových dovedností, prokázán je pozitivní efekt kognitivně behaviorální terapie.

Poslední otázka z jiného soudku. Jaká kniha Vás v poslední době zaujala?

Protože se chystám na doktorskou zkoušku z angličtiny, čtu v tuto chvíli velmi zajímavé knihy v anglickém jazyce (jak jinak než na téma poruch autistického spektra). Koho by daná problematika zajímala, mohu doporučit knihu Temple Grandin: Autistic Brain, knihy Petera Vermeulena: Autistic thinking  a Autism is a context blindess.